明天是世界血友病日，昨天，商报记者了解到，为让我省数千位“血友”享受到医疗救助的实惠，我省已经提高血友病人新农合门诊就诊费用补偿标准。不过，关于血友病，血友病人仍有多项呼吁，期待政府部门和社会关注并早日解决。

日前，省卫生厅及省财政厅联合发文，提高血友病等5种疾病报销标准，其中血友病凝血因子治疗的门诊就诊费用按照每次医疗费用限额标准，新农合补偿80%，不设起付线，不受新农合报销药品目录和基本诊疗项目目录限制。

另悉，去年9月21日，河南省人力资源和社会保障厅提出，各省辖市要将血友病等纳入基本医疗保险门诊大病医疗保障范围。

“但半年过去，仅有个别省辖市落实。”河南血友之家会长冯红梅说，很多病人买不起救命药，只能扛着。

“每个血友病人，不管住在哪儿、有多远，用药只能到郑州，去省人民医院开完处方后，再去医药公司买药。很多血友病人几乎每月都要有这样的奔波。”

“因为血友病的救命药非常紧缺，必须由定点医院统一审核，才能保证药品用到最需要的患者身上。”省卫生厅有关负责人表示。

而有业内人士透露，因为血友病专用药紧缺，而且不挣钱，医院进药的积极性不大。

对此，冯红梅呼吁，能不能省里根据各省辖市病人比例，指定给各地拨付一定量的药品，并把这些救命药划出医院“药占比”考核范围，免去血友病人奔波之苦，更在危急时刻能够及时救命。

河南血友之家已经成立12年，但因没挂靠单位，至今还没有“合法身份”。冯红梅说，“我们没合法账号，爱心人士或企业要给我们捐助，我们却没法接收。”据悉，北京、广东等地已经开始试点无主管单位注册